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【デュピクセント1回目】脱ステアトピーの私が皮膚科(開業医)で最新薬治療体験談

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2件目でやっとOKサインが出ました!

最新アトピー(喘息)治療薬、デュピクセント。

今回は、

・これからデュピクセントを受けようと思ってる方
・現在、脱ステロイドを頑張られている方
(ちなみに、私は約10年ほぼ脱ステロイド状態です)

両者にとって、少しでも役立つ体験談になればと思います。


2件目でやっとOKサインが出ました!



とはいっても、1件目と2件目には約5ヶ月ほどの期間差があります。

そして、症状は、2件目の方がより重症です。


はじめてデュピクセント診断を受けたのが、
去年2020年9月。


●参考記事
中軽症・脱ステアトピーのデュピクセント治療!初回の流れや感想・紹介状・高すぎる検査代



そのリベンジとして、2件目を受けたのが、
今年2021年2月22日。


ここ2、3ヶ月、前にも増して肌の調子が良くなく、
命綱である漢方薬も効き目イマイチ。

一時は漢方薬、中医学の道を極めようと思ったものの、
過去の経験から、

漢方薬は証に合えば著効を示すのだが、
季節の変化に弱い(自分の場合は冬に悪化傾向)

よって、不安定感が否めなかったのです。

アトピーが良くなったり悪くなったりの繰り返しでした。

仕事も、アトピーが原因で辞める、

いわゆる「アトピー退職」を何度が経験しています。



その点、デュピクセントなら、
安定性も見込めるのではないかという想いもありました。



そんなこんなで、もう限界!

デュピクセント願望が再浮上したのです。


しかし、私は一度デュピクセント治療を医者から断られている身・・。


そこで、久々にデュピクセントについて、
ネットサーフィンすることにしました。


すると、

「とにかく電話で問い合わせして基準が緩い病院を探すべし」

という情報を発見!


さらに、

最近、近所の皮膚科(開業医)がデュピクセントを導入

という情報も発見!!


これらの情報が決め手となり、
まずは電話で問い合わせしてみることにしました。

尋ねた内容は、

①「在庫の有無」
②「治療の流れ」

以上2点です。

この理由は、以下です。

・在庫があれば、当日打ってもらえる可能性が高いから(条件満たせば)
・治療の流れを説明するのに慣れている≒デュピ患者の実績豊富な可能性が高いから

※通常デュピクセントを取り寄せるのに、
1日~2日程かかるそうです。


結局、私は、近くの大学病院などふくめて、
計5件電話で問い合わせしました。


結局、私は、近くの大学病院などふくめて、
計5件電話で問い合わせしました


すると、

うち4件の病院は、

「実際に診てみないとわからない」の一点張り。


1件の総合病院は、

「在庫はあるが、実際に診てみないとわからない」

という回答でした。






私が選んだ選択肢と対策



結局、総合病院より開業医の方がハードル低そう。
結局、とにかく行動!行動!診察!診察!

というわけで、まずは最近デュピクセントを導入したという、
開業医の皮膚科に直接行ってみることにしました。
(この皮膚科は電話では難易度高そうでした)

初戦同様、行く前に入念に作戦を練るわけですが、
今回やったことはひとえに「お薬手帳」この持参です。

昨年受けたデュピクセント診断初戦では、
総合病院の先生から、許可が下りず非常に悔しい想いをしました。

その理由としては、

①重症度(EASIスコア)が基準に満たない。
②過去の治療歴を証明するものがない。
→お薬手帳は必ず記録してもらうこと。
これを忘れると、どのような治療をしてきたか?この証明ができません。
初戦の敗因の1つは「お薬手帳の未提出」。
口頭でステロイド使用歴を言ったのですが、受け入れてもらえなかったからです。
(デュピクセントの治療実績ゼロな病院だったことも審査が厳しかった要因の1つかもしれません)


よって、今回は、

「お薬手帳の持参」をすること。

これがキーポイントでした。


しかし、大問題発生。



あいにく、お薬手帳は不所持でした・・・。



大の面倒くさがり屋な私は、
今まで1度もお薬手帳に記録してもらったことがなかったのです。

そこで私は、今まで薬を処方された薬局数件に電話。

・過去の処方データが残っていないか?
・残っているなら紙で記録をもらえないか?

以上2点を尋ねました。

結果、すべての薬局でOKの返事をもらいました。

その後、すぐに薬局めぐりを開始。
すべての訪問先から、紙で印刷されたデータをもらいました。


よって、

「私と同じく過去にステロイド処方されたがお薬手帳がない」

という方は、薬局に問い合わせすれば、
大体は、過去の履歴をさかのぼって当時のデータを出してくれるはずです。






いざ、開業医の初診察へ


上記の流れをすべて当日でこなし、
その勢いで、皮膚科へ行きました。

保険証を提出し、問診票を記入。
そこに、「デュピクセント希望」と書きました。

問診表に関しては、
どうしてもデュピクセントを受けたいなら、

「生まれた時からアトピー」

ということにしましょう。

理由は、病歴が長いほうが重症と判断されやすいからです。

ここは、バカ正直になる必要ないかと。


名前が呼ばれて診察室に入ると、

先生は、50代くらいの女医でした。

私の肌の状態を見た上で、

「今日はデュピクセント希望ですね」と一言。


私は食い気味に「ハイ」と返事をし、

そこから、診察が始まりました。






先生から聞かれたこと



聞かれたことは、
主に「今まで行ってきた治療について」です。

・治療期間
・ステロイドのランク
・ステロイド以外の治療
(ネオーラルや抗アレルギー剤、光線治療ナローバンドUVBの有無)

このあたりを深く聞かれましたが、

私は、すべての質問に対して、

「デュピクセントを受ける為のベストアンサー」

これを返しました。


例えば、ネオーラルは飲んだことがないのに、

「ネオーラル飲んでもあまり良くなりませんでした」と回答したり、

要は、正直に答えませんでした。


ネオーラルについては、

「どのくらいの量?1日何回?」など

かなり深堀りされ、一瞬動揺しましたが、そこは持ち前の適当さで上手く誤魔化しました。


あと、これも効いたかなと思うことは、

「今は仕事もしてないんです・・・」

この一言をサラッと言ったこと。

先生が女医だったので、「感情」に訴えた方が効果的かな?

そう思ったのです。

予想通り、この言葉は響いているような感じでした。
(実際、アトピー悪化で最近仕事をやめています)







デュピクセントの許可が下りた!!!


上記のように、少し頭を使ったからなのか、

症状が悪かったからなのか、先生から許可がおりました。

ネットでは自分より軽症(のように見える)が、
デュピクセントを受けていたので、正直ホッとしました。

先生からは、「明後日以降注射可能」と言われ、
次の予約をして、その日は終わりました。

最後に、

「次の時に、今使ってるお薬と血液検査の結果を持ってきて」

と言われたことは一応、補足しておきます。
(それを確認してから注射の流れみたいです)


昨年デュピクセント審査を受けた、総合病院のように、
レントゲン撮影も、肌の写真撮影も、血液検査もなく、あっさりOKでした。





〈まとめ〉デュピクセント治療の為に脱ステ患者がすべきこと


今回の件で思ったのは、


①やはり、総合病院・大学病院よりも、
開業医の皮膚科の方が基準がゆるいこと。



②証拠を見せること
→デュピクセント診断を受けるときは、
必ず、お薬手帳を持参していくこと。
(なければ期間が空いても過去のデータを集めること)

また、使っているステロイドがあれば持っていくこと。
(これもOK率を上げる為に有効)

実際、お薬手帳がなくても、使ってるステロイドや飲み薬を持っていき、
OKをもらえた患者もいるようです。(あくまでその人は)

もし、これが有効なら、最悪、地域の皮膚科で薬をもらって、
半分くらいステロイドを捨てれば偽装工作もできます。

私なら、そうします。



③辛い思いをしているなら、1件目で断られたなら、
迷わずセカンドオピニオン、サードオピニオンを受けること。



④定期的に、デュピクセント情報を検索すること。
「地域名 皮膚科 デュピクセント」とかで検索すると、
案外、近くでデュピを導入している皮膚科があったりします。
(今回も、まさにこのパターンでした)

例)

「東京都渋谷区 皮膚科 デュピクセント」
「大阪府大阪市 皮膚科 デュピクセント」
「福岡県福岡市 皮膚科 デュピクセント」

こんな要領です。


以上4点です。



あとは正直、運と確率論です。
実際、軽症と思われる方でも、
デュピクセントを受けていらっしゃる方は結構いるように思うからです。



最後に


以下は、脱ステ関連で参考になった本です。
特に、藤沢皮膚科の先生が書かれている本は、とにかくわかりやすいのと、
なぜ脱ステ脱保湿をしたほうがいいのかが論理的に書かれており、とても参考になりました。
たったこの2冊で改善するなら安いもんですね。よかったら参考にしてみて下さい。



また、Twitterでも、

・今後のデュピクセント治療報告
・有益な情報発信

以上をしていくので、よかったらフォローお願いします。
また、質問や相談などあれば、気軽にDMしてください。

少しでも、「辛い」が「幸せ」に変わるように、
私自身も治療を頑張っていくし、できる範囲で質問などには答えたいと思います。






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